Neus Serradell: “Els Medicaments Amics de la Maria” és un conte encoratjador i esperançador sobre el càncer infantil

Fa tres mesos es va unir a la comunitat de CREC Coworking un projecte d’aquells que no deixa indiferent. Neus Serradell, a banda de treballar com a consultora d’informació científica per a empreses farmacèutiques, lidera el projecte “Els Medicaments amics de la Maria“, un conte infantil que recapta fons per a la investigació del càncer infantil.

Segons la Federación Española de Padres y Niños con Cáncer, cada any es diagnostiquen a Espanya 1500 casos de càncer infantil. La taxa de supervivència és del 80%, però el càncer segueix sent una malaltia greu. Hem entrevistat la Neus Serradell perquè ens expliqui el seu projecte i la seva visió sobre la divulgació científica.

 

Vídeo de Vera García

 

En què consisteix el projecte “Els Medicaments amics de la Maria”?

 

És un conte solidari sobre la leucèmia infantil, que explica als nens i nenes aquesta malaltia d’una manera molt didàctica i amena. Ho fa amb un missatge encoratjador i d’esperança. Amb la venda del llibre es recapten fons per la recerca del càncer infantil a l’Hospital Sant Joan de Déu.

 

Com sorgeix la idea d’escriure un conte?

 

La idea va sorgir perquè una nena de la meva família, la Maria, quan tenia set anys i mig, li van diagnosticar una leucèmia limfoblàstica. La van tractar a Sant Joan de Déu i jo m’hi vaig implicar molt. Vaig veure que ella va portar molt bé el tractament i que va millorar de seguida, i se’m va ocórrer la idea d’explicar-li de manera entenedora i visual per què servien i què feien els medicaments que prenia. Vaig fer un primer esborrany que van revisar els metges i infermers que tractaven la Maria i, com que el feedback era molt positiu, vaig decidir fer una publicació més seriosa.

 

“Els objectius del conte són entretenir i formar els infants i les famílies. Ajudar-los a entendre el càncer infantil i els tractaments, desdramatitzar la quimioteràpia i fer divulgació científica”

 

Quin objectiu té el llibre?

 

Bé, el cas és que un conte que vaig fer per una nena s’ha convertit en un projecte molt més ampli. Els objectius del projecte són entretenir i formar els infants i les famílies. Ajudar-los a entendre la malaltia i els tractaments, desdramatitzar la quimioteràpia i fer divulgació científica als nens perquè es familiaritzin amb les malalties i els medicaments.

 

Com està sent la teva experiència amb el conte?

 

Bé, l’inici del projecte va ser molt il·lusionant però també va requerir molta feina. Davant la manca de finançament, vaig dur a terme una campanya de crowdfunding a la plataforma Verkami. Un cop conclosa la campanya, he tingut experiències molt positives ja que he rebut molt bones crítiques del conte per part de famílies i professionals. D’altra banda, estic trobant algunes dificultats a l’hora de fer difusió del projecte, que està sent la part més dura de tot plegat. En general, l’experiència està sent molt positiva.

 

Quina està sent la resposta dels lectors? I dels pares i mares? I dels mestres?

 

La resposta, en general, està sent molt bona. Per exemple, una senyora que havia perdut el seu marit feia uns mesos per culpa d’un càncer em va dir que després de llegir el llibre se sentia molt millor. Havia entès coses que no havia entès durant la malaltia del seu marit. Un altre cas que m’ha agradat molt conèixer és el d’un nen de la mateixa edat de la Maria que pateix la mateixa malaltia. El nen mai parlava del seu càncer i, després de llegir el conte, va demanar als seus pares explicar la malaltia a la seva classe. El seu pare em va enviar una foto del nen amb la mestra explicant el conte a la classe i va ser molt reconfortant. “El conte li ha permès compartir la seva malaltia”, em va dir el pare.

 

Els Medicaments Amics de la Maria CREC Coworking

 

Has trobat obstacles en la difusió del conte?

 

Bé, tinc la sensació que el conte és útil i pot ajudar molta gent, i que hi ha moltes famílies a qui aniria bé llegir-lo. Però falta traçar un camí per fer arribar el projecte a aquest públic. A vegades m’he trobat amb portes tancades d’entitats i associacions que no m’esperava.

A més, com parlàvem al CREC Talks, aquests temes interessen sobretot a la gent que els ha viscut de prop. Costa despertar interès en gent que no ha conviscut amb el càncer.

 

“Els nens i nenes només reben informació sobre el càncer quan el pateixen o el pateix un membre de la seva família”

 

Què en penses sobre els tabús que envolten el càncer?

 

El càncer segueix sent un tabú, però també és cert que segueix sent una malaltia greu. Del càncer infantil se’n parla menys perquè és una malaltia minoritària. Els adults tenim més tabús que no pas els nens, potser perquè són menys conscients. En tot cas, falta divulgació sobre la malaltia i els tractaments. En el cas dels nens, només reben informació sobre el càncer quan el pateixen o el pateix un membre de la seva família.

 

Creus que els canals de divulgació han quedat obsolets?

 

Sobretot pel que fa als joves, la divulgació s’ha d’adaptar a nous canals i formats. Un clar exemple és la sèrie Polseres Vermelles, que desdramatitzava les malalties greus en infants i adolescents i mostrava pacients que morien, que es recuperaven i que es recuperaven però amb seqüeles.

A més, molts cops en els mitjans de comunicació, per descuit o desconeixement, parlen sobre medicaments i investigació sense utilitzar els termes adients. S’ha d’anar amb molta cura a l’hora d’informar sobre salut i ser molt precís, ja que és fàcil generar confusió.

 

Què creus que pot aportar una jornada com el Dia Internacional del Càncer?

 

Aquest tipus de jornades ajuden a divulgar les malalties i a recaptar fons per la recerca. Penso que cal més divulgació sobre medicaments i tractaments de forma més periòdica, no només quan és el dia internacional d’una malaltia o un esdeveniment com La Marató. Ara, amb la Covid-19, rebem molta informació sobre avenços en la recerca. Trobo que aquesta tendència es pot aplicar a moltes altres malalties.

Gerard Hernandez

Gerard Hernandez

gerardhernandez@crec.cc

Periodista especialitzat en comunicació corporativa. Community builder a CREC Eixample. Polifacètic, inquiet i sempre disposat a ajudar!

No Comments

Post a Comment
Call Now Button
Las cookies son importantes para ti, influyen en tu experiencia de navegación, nos ayudan a proteger tu privacidad y permiten realizar las peticiones que nos solicites a través de la web. Utilizamos cookies propias y de terceros para analizar nuestros servicios y mostrarte publicidad relacionada con tus preferencias en base a un perfil elaborado con tus hábitos de navegación (por ejemplo, páginas visitadas). Si consientes su instalación pulsa "Aceptar Cookies", o también puedes configurar tus preferencias pulsando "Configurar Cookies". Más información en nuestra
"Política de Cookies"
Aceptar Cookies
Configurar Cookies
By continuing to browse or by clicking "Accept All Cookies" you agree to the storing of first and third-party cookies on your device to enhance site navigation, analyze site usage, and assist in our marketing efforts.
Cookie Policy
Cookie Settings
Accept All Cookies