Neus Serradell: “Els Medicaments Amics de la Maria” es un cuento alentador y esperanzador sobre el cáncer infantil

Hace tres meses se unió a la comunidad de CREC Coworking un proyecto de aquellos que no deja indiferente. Neus Serradell, aparte de trabajar como consultora de información científica para empresas farmacéuticas, lidera el proyecto “Els Medicaments amics de la Maria“, un cuento infantil que recauda fondos para la investigación del cáncer infantil.

Según la Federación Española de Padres y Niños con Cáncer, cada año se diagnostican en España 1500 casos de cáncer infantil. La tasa de supervivencia es del 80%, pero el cáncer sigue siendo una enfermedad grave. Hemos entrevistado Neus Serradell que nos explique su proyecto y su visión sobre la divulgación científica.

 

Vídeo de Vera García

 

¿En qué consiste el proyecto “Els Medicaments amics de la Maria”?

 

Es un cuento solidario sobre la leucemia infantil, que explica a los niños y niñas esta enfermedad de una manera muy didáctica y amena. Lo hace con un mensaje alentador y de esperanza. Con la venta del libro se recaudan fondos para la investigación del cáncer infantil en el Hospital Sant Joan de Déu.

 

¿Cómo surge la idea de escribir el cuento?

 

La idea surgió porque a una niña de mi familia, María, cuando tenía siete años y medio, le diagnosticaron una leucemia linfoblástica. La trataron en Sant Joan de Déu y yo me impliqué mucho. Vi que ella llevó muy bien el tratamiento y que mejoró enseguida. Y se me ocurrió la idea de explicarle de forma comprensible y visual para qué servían y qué hacían los medicamentos que tomaba. Hice un primer borrador que revisaron los médicos y enfermeros que trataban a María y, como que el feedback era muy positivo, decidí hacer una publicación más seria.

 

“Los objetivos del cuento son entretener y formar a los niños y las familias. Ayudarles a entender el cáncer infantil y los tratamientos, desdramatizar la quimioterapia y hacer divulgación científica”

 

¿Qué objetivo tiene el libro?

 

Bueno, el caso es que un cuento que hice para una niña se ha convertido en un proyecto mucho más amplio. Los objetivos del proyecto son entretener y formar a los niños y las familias. Ayudarles a entender la enfermedad y los tratamientos, desdramatizar la quimioterapia y hacer divulgación científica a los niños para que se familiaricen con las enfermedades y los medicamentos.

 

¿Cómo está siendo tu experiencia con el cuento?

 

El inicio del proyecto fue muy ilusionante pero también requirió mucho trabajo. Ante la falta de financiación, llevé a cabo una campaña de crowdfunding en la plataforma Verkami. Una vez concluida la campaña, he tenido experiencias muy positivas ya que he recibido muy buenas críticas del cuento por parte de familias y profesionales. Por otra parte, estoy encontrando algunas dificultades a la hora de hacer difusión del proyecto, que está siendo la parte más dura de todo. En general, la experiencia está siendo muy positiva.

 

¿Cuál está siendo la respuesta de los lectores? ¿Y de los padres, madres y maestras/os?

 

La respuesta, en general, está siendo muy buena. Por ejemplo, una señora que había perdido a su marido hacía unos meses por culpa de un cáncer me dijo que después de leer el libro se sentía mucho mejor. Había entendido cosas que no había entendido durante la enfermedad de su marido. Otro caso que me ha gustado mucho conocer es el de un niño de la misma edad de María que padece la misma enfermedad. El niño nunca hablaba de su cáncer y, después de leer el cuento, pidió a sus padres explicar la enfermedad a su clase. Su padre me envió una foto del niño con la maestra explicando el cuento a la clase y fue muy reconfortante. “El cuento le ha permitido compartir su enfermedad”, me dijo el padre.

 

Els Medicaments Amics de la Maria CREC Coworking

 

¿Has encontrado obstáculos en la difusión del cuento?

 

Tengo la sensación de que el cuento es útil y puede ayudar a mucha gente, y que hay muchas familias a las que iría bien leerlo. Pero falta trazar un camino para hacer llegar el proyecto a este público. A veces me he encontrado con puertas cerradas de entidades y asociaciones que no me esperaba.

Además, como hablábamos en la CREC Talks, estos temas interesan sobre todo a la gente que los ha vivido de cerca. Cuesta despertar interés en gente que no ha convivido con el cáncer.

 

“Los niños y niñas sólo reciben información sobre el cáncer cuando lo sufren o lo sufre un miembro de su familia”

 

¿Qué piensas sobre los tabús que rodean el cáncer?

 

El cáncer sigue siendo un tabú, pero también es cierto que sigue siendo una enfermedad grave. Del cáncer infantil se habla menos porque es una enfermedad minoritaria. Los adultos tenemos más tabúes que los niños, quizá porque son menos conscientes. En todo caso, falta divulgación sobre la enfermedad y los tratamientos. En el caso de los niños, sólo reciben información sobre el cáncer cuando lo sufren o lo sufre un miembro de su familia.

 

¿Crees que los canales de divulgación han quedado obsoletos?

 

Sobre todo en cuanto a los jóvenes, la divulgación debe adaptarse a nuevos canales y formatos. Un claro ejemplo es la serie Polseres Vermelles, que desdramatiza las enfermedades graves en niños y adolescentes y mostraba pacientes que morían, que se recuperaban y que se recuperaban pero con secuelas.

Además, muchas veces en los medios de comunicación, por descuido o desconocimiento, hablan sobre medicamentos e investigación sin utilizar los términos adecuados. Hay que tener mucho cuidado a la hora de informar sobre salud y ser muy preciso, ya que es fácil generar confusión.

 

¿Qué crees que puede aportar una jornada como el Día Internacional del Cáncer?

 

Este tipo de jornadas ayudan a divulgar las enfermedades y recaudar fondos para la investigación. Pienso que hace falta más divulgación sobre medicamentos y tratamientos de forma más periódica, no sólo cuando es el día internacional de una enfermedad o un evento como La Marató.

Ahora, con la Covid-19, recibimos mucha información sobre avances en la investigación. Encuentro que esta tendencia se puede aplicar a muchas otras enfermedades.

Gerard Hernandez

Gerard Hernandez

gerardhernandez@crec.cc

Periodista especializado en comunicación corporativa. Community builder en CREC Eixample. Polifacético, inquieto y ¡siempre dispuesto a ayudar!

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